陈终绪捻着手里的检查报告,微微抿唇。
他的面前坐着一位憔悴而年轻的母亲,不断用手中的纸巾擦拭眼角。她十岁的女儿已经是白血病晚期,抗癌五年,用过无数种手段,仍然反复发作,反复感染,重度贫血。
孩子的亲属都存在不适合造血干细胞捐献的基础疾病,配型成功的志愿者体检合格后忽然改变主意,不打算继续捐献。
厄运专找苦命人,孩子的父亲在外打工,却又在工地上中暑,摔了下去,当场丢了性命。两位老人哭天抹泪,一个心脏病发,花光了赔偿款才救回来。
目前儿童白血病的治愈率基本能达到80%,而她是剩下的20%中希望最为渺茫的部分,却又碰上了家庭困难。哪怕有一定的社会援助,也很难再有起色。
“陈大夫……我这算不算放弃她呢?”
“您刚刚也说了,孩子没有精神,放疗反应很大,对医院表现出抗拒,出血频繁,护理困难,每天压力很大。在我们这里,提供的是缓和治疗,让孩子能更舒适,对家属也提供辅助,而不是放任不管。这可不是放弃,而是让每天都过得好些。”
陈终绪轻声劝道。
“如果事情还有转机,或者您有其他决定,我们也是允许随时出院的。”
女人用力攥着纸巾,双手颤抖地捂住脸。
“我不忍心让她再痛苦下去了……我差点……想要做出让我永远不能翻身的事!但我……我真的不是个合格的母亲!”
“您已经做了很多,您也找到了我们,说明您是个温柔负责的母亲,如果您愿意相信我们,就把后面这段时间交给我们。”
“请你不要告诉她没有救了……”
陈终绪声音温和,“我们只是换一种方式提供治疗。或许,孩子可能比您想象的更坚强。”
进入安宁疗护阶段时,患者应当了解自己的情况。
以往的医院病房里如果出现身患绝症的老人家,家属时常会选择隐瞒病情,劝说老人接受治疗,让老人相信他的病能好。
但有时候,老人怀着希望,直到最后一刻才惊觉自己已经灯尽油枯,失去了行动、表达等基本能力。
没有来得及完成,甚至没能说出口的愿望就这么成了永远的遗憾。还未处理分配的事务也因此成为继承者的困扰。
明明是有机会的,却只能后悔着咽下苦水。
帮助患者回避死亡的话题或许是爱,但却用爱剥夺了患者选择的自由。
虽然小女孩是未成年人,但她年轻的心里已经有思考的能力,自由的愿望。总体而言,陈终绪希望孩子也能知道,安宁疗护的目的并非治愈,她可以选择缓和疗法,也可以选择其他战胜疾病的方法。
一切,尊重每个人的自由意志,取决于她的真实想法,而并不是全盘替她决定。
女人费力地点点头。
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天有些凉,纪星河穿着他的恐龙睡衣,在床上继续叠他的星星。护士小赵给他拿了个洗干净的玻璃瓶子放星星,他已经叠了大半个玻璃瓶。
五颜六色的小星星闪着光,十分好看。
一个面色苍白的小女孩被护士牵着走到门口,她怯生生地向里看。
“这里也有小孩吗?”她突然停下脚步,问护士。
“是呀,这个小朋友还没到三岁呢,是前段时间刚来的,大家对他都很好呢。”
“嗯。”小女孩犹豫了一会儿,“我可以和他叠星星吗?我想在这里等我妈妈。”
“我去问问他们哦。”
护士和小赵打个招呼。听说有个小姐姐也想叠星星,纪星河的眼睛亮了,“一起叠星星,叠星星给奶奶!”
小女孩走进来,坐到旁边的椅子上,拿起一条星星纸。
“姐姐好,我叫纪星河,你叫什么?”纪星河转过身,圆圆的眼睛一眨一眨。
“你叫我洁洁就行。”
“姐姐,好的姐姐。”纪星河似乎没太听出来音调的差异,随后问她,“你能先帮我叠成星星吗?我只会捏星星。”
小女孩轻轻嗯了一声,手指十分灵巧地叠着,几秒钟就变出一颗扁星星。
她的母亲找过来时,看到纪星河,若有所思地点点头。
“洁洁,咱们也住进来吧,这里也有医生,哪里不舒服就和他们说。”女人小声问她。
小女孩叠好手里的星星,神情淡淡的,“住进来吧,反正在哪里都一样。这里还有弟弟能和我玩。”
女人忍不住又抹抹泪。纪星河转过头,眨巴眨巴眼睛,又低头看向手里的星星。
陈终绪找来纪瞻微,和他打个招呼。
“十岁的女孩子,能和星河玩到一起吗?”
“你没在的时候,两个人叠星星,叠得很开心。孩子虽然有些年龄差距,但心性总是接近的,比咱们这些大人要好。”陈终绪轻笑,“有个还算同龄的人陪同,对他们都好。”
“行。”纪瞻微表示了解,“另外……这段时间,星河的症状一直控制得不错。也是让陈大夫费心。”
“我也只是尝试而已。我们很少接这样年纪小的病人,经验也比较有限。只是希望他这段路能走得安然。”
“如果星河走了……我不知道该怎么做。有关他的母亲……还有,那个男人。”纪瞻微稍稍抬起手,却又握成拳头,慢慢落下。